CONOCE LA HISTORIA DE PERSONAS CON DERECHOS VULNERADOS

ASÍ SON LOS ROSTROS DEL CANNABIS MEDICINAL Y LA EPILEPSIA

 

  • La investigación clínica sobre los usos terapéuticos del cannabis medicinal ha avanzado de forma considerable en los últimos 5 años, para mostrar su eficacia y seguridad en pacientes con algunos tipos de epilepsias refractarias.


  • En México, la falta de acceso a medicinas basadas en cannabinoides por una vía legal y segura ha marcado la historia de cientos de personas, incluidos Carlos Avilés y su madre, Margarita Garfias, quien con valentía ha buscado, por todos los medios, mejorar la calidad de vida de su hijo.

 

  • Gracias a su lucha, que ha ayudado e inspirado a tantas madres en condiciones similares, convirtiéndose en una verdadera activista, ha sido la ganadora del Premio Nacional de Derechos Humanos 2021.

 

Contar la historia de Margarita Garfias y su hijo, Carlos Avilés, no es fácil; se trata de un relato con puntuales negligencias médicas, intereses que no priorizan la salud de las personas y de injusticias que hacen una vida difícil aún más complicada. Sin embargo, también es una historia que hoy se encuentra en un momento más avanzado. La doctora Mafer Arboleda ha acompañado a Margarita desde hace algunos años y hoy puede medicar a su hijo, Carlos Avilés, con medicinas basadas en cannabinoides, grado farmacéutico, las cuales han sido producidas, aprobadas y cuentan con registro sanitario en Colombia; sí, Margarita tuvo que viajar a ese país para adquirir un producto seguro para su hijo, ya que hoy la COFEPRIS no ha dado los pasos necesarios para que se produzcan y se puedan comprar  tratamientos médicos reales a base de cannabinoides por una vía legal y con todas las garantías de seguridad para los pacientes en México. 

 

Sin embargo, y por desgracia, esta terapia cannabinoide que hoy impacta de forma positiva en el control de crisis convulsivas y calidad de vida no solo de Carlos, sino de toda su familia, no se puede necesariamente extrapolar a otros enfermos y sus cuidadores, por esta falta de implementación regulatoria que limita el acceso a medicamentos con base en cannabinoides, los cuales deben contar con todos los estándares de calidad y respaldo sanitario en el país. Para conocer su lucha, Margarita Garfias, quien recientemente recibió el Premio Nacional de Derechos Humanos por su labor, cuenta su historia, que muestra el verdadero rostro del cannabis medicinal y la epilepsia refractaria*, a poco tiempo de conmemorarse el Día Púrpura, el próximo 26 de marzo, donde se busca concientizar sobre este difícil padecimiento médico. 

 

CUANDO EL MUNDO CONVULSIONA 
  • Margarita ¿cuál fue el diagnóstico de Carlos?

Margarita: Carlos fue un niño supuestamente prematuro (y digo supuestamente porque nació en la semana 37). Estaba hipotónico (sin tono muscular) y en lugar de hacer análisis me dijeron que era porque fue prematuro y que me lo llevara a casa y lo alimentara con jeringas de insulina (porque no tenía fuerza para succionar). Al llegar a casa e intentar alimentarlo se empieza a poner morado. La poca leche que se le dió en el hospital hizo que se broncoaspirara. Lo llevamos de inmediato al hospital más cercano, llegó con paro cardiorrespiratorio y tardaron 14 minutos en recuperarlo ya con daño multisistémico, sobre todo en corazón, riñones y cerebro. Por lo que se quedó internado mes y medio en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales). 

 

  • ¿Se podría haber prevenido?

Sí, si hubieran hecho análisis en lugar de asumir que era prematuro se podría haber prevenido. Desde que  salimos del hospital,  después de casi dos meses de estar internado,  Carlos salió con medicamentos por horario: antiepilépticos y gástricos.

 

  • Qué difícil para toda la familia

Sí, los infantes con síndromes epilépticos convulsionan no una, no dos, no tres, ni diez veces al día; convulsionan por cientos y que con cada convulsión piensas que se puede convertir en un estado epiléptico y que vas a terminar en el hospital. Es un estrés tremendo no solo para ti, para toda la familia. Había ocasiones en las que tenía que hablar a la escuela de mi hija para avisar que no iba a llegar porque tenía que internar a su hermano. Era mucha angustia para mi hija si yo me retrasaba, aunque fueran unos minutos, porque no sabía si yo ya estaba en el hospital con Carlos o era por el tráfico.

 

 

 

  • ¿Cómo llega el cannabis a tu vida?

A los 12 años el estado de salud de Carlos se había deteriorado mucho. Esos estados epilépticos no se contaban por minutos, se contaban por días. Hay otras crisis epilépticas que no son de movimiento, sino de ausencia. Yo hago una comparación muy burda con un teléfono celular cuando no tiene batería: está, pero no puedes hacer nada con él. Lo mismo pasa con Carlos, lo ves, pero no está, no reacciona, no come, nada y su cerebro se está convulsionando.  La que más le duró fue de tres semanas, que incluso al inducirlo al coma barbitúrico no paró y tuvo que pasar a terapia intensiva; no cedía, tuvimos que firmar la orden para desconectarlo y no revivir en cuanto se diera el paro cardiorrespiratorio. Entonces le dije al doctor que quería probar con aceite de cannabis. 

 

  • ¿Cómo fue empezar a producir tu misma el medicamento?

Yo pensaba “solo será una vez porque ahí vienen los medicamentos”, porque ya se había publicado en 2017 la modificación a la Ley General de Salud que confería un valor terapéutico al cannabis, y todos esperábamos que en enero de 2018 se publicara un reglamento por parte de la Cofepris que dijera quién, cómo, cuándo y dónde íbamos a comprar los medicamentos. Pero no fue así. Ahí fue cuando Luisa Conesa, una gran abogada, junto con todo su equipo, me aconsejó ampararme porque cultivar tiene consecuencias penales. Y en el 2018 nos amparamos. Yo tenía todo lo que había involucrado la atención médica de Carlos antes y después del cannabis. ¡Era impresionante! Tan solo de los  dos años anteriores al cannabis teníamos un expediente de recetas y gastos médicos  de más de 30 centímetros de alto. 

 

EL CASO CARLOS EN LA SUPREMA CORTE DE JUSTICIA
  • Al lograr este amparo, marcas un precedente que ayuda a muchas más madres ¿de qué se trata? 

Junto con Luisa Conesa en este amparo se logran 5 cosas muy importantes: 

  1. La triple protección que deben tener los pacientes como Carlos que son pacientes e infantes que además viven con una discapacidad. 
  2. Reconoce el uso de THC, en contra de la satanización que existe en contra del THC auspiciada por la industria de cáñamo. La Corte ve el testimonio del doctor que asegura que el THC ha sido parte fundamental para la mejoría de Carlos. 
  3. Se le permite a Carlos estar ante los jueces y el sistema judicial reconociendo su capacidad jurídica y que de acuerdo con su edad y su discapacidad se les garanticen los apoyos necesarios para el proceso de cumplimiento del amparo, por lo que se reconoce tanto a sus abogados, como a su familia, el médico, como su sistema de apoyo para respaldarle en cualquier situación. 
  4. Romper el principio de relatividad, esto es que cuando haces un proceso de amparo solo se beneficia una persona; pero, en el caso de Carlos, se rompe este principio, ya que al mandatarse la publicación del reglamento, el beneficiario no solo es él, sino toda aquella persona que requiera ahora, o de manera futura, medicamento de cannabis. 
  5. Mandata al ejecutivo, es decir,  al presidente y sus secretarías que deben de darle la atención en salud que Carlos necesita y proveerle del medicamento de cannabis.

 

  • Con este amparo logras acceso a medicamentos con cannabis ¿por qué no funciona?

Lo que sucede fue que la Secretaría de Salud, a través del IMSS, y Cofepris fueron las instituciones designadas para materializar este proyecto y no lo hicieron. Ahí fue cuando conocí a la Dra. Mafer Arboleda, quien tenía experiencia con los medicamentos que necesita Carlos y, muy linda, se ofreció a capacitar a los doctores del IMSS, pero no querían y pronto se cortó la comunicación. Un día me dicen que ya tienen mis medicamentos y cuando comenzamos a revisar los documentos, que eran de una empresa de estas que quieren lucrar con la necesidad de las personas y que hacen negocio con la especulación, traían un aceite de Suiza y un polvo de Colombia y los pusieron en un frasco con aceite de oliva y ese era el aceite para mi hijo; sin análisis de contenido y estabilidad, sin haber sido probado en humanos… Y me negué a recibirlo. Mi hijo no es rata de laboratorio, Carlos ya ha pasado por muchas cosas que han puesto en riesgo su salud y no es justo que teniendo medicamentos quieran experimentar con él; Carlos merece lo que merece cualquier paciente en el mundo y es recibir un medicamento con garantías de seguridad, de calidad, libre de contaminantes, y con uso probado en humanos, etcétera.  

  • Hoy aún no hay medicamentos regulados por Cofepris, ¿cómo lograste conseguir medicamentos para Carlos? 

Recibí el año pasado el Premio Nacional de Derechos Humanos, que significa una parte de dinero y una medalla que entrega el presidente (y que aún no me la han dado), pero la parte del dinero sí; así que con eso viajamos a Colombia para comprarle a Carlos sus medicamentos. El reglamento actual de cannabis, en su artículo 32, te permite que puedas viajar con los medicamentos basados en cannabinoides que necesite algún paciente, siempre que tengas su receta médica. Recientemente un Tribunal Colegiado dictaminó que la Secretaría de Salud a través del IMSS necesita cumplir con lo establecido en la sentencia de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, ya que lo realizado hasta el momento  no cumplía con lo establecido por la corte.  

  • ¿Cómo ha cambiado tu vida ahora que tienes estos medicamentos?

Ya no tener miedo. Te da paz si tienes que acudir a un hospital por una emergencia, poder presentar un medicamento con receta médica; no tener la incertidumbre de ser criminalizada, terminar en la cárcel hasta por 15 años.  Yo le he dicho a los médicos, pruebas ya tenemos con Carlos, a través de la ilegalidad, que la Cannabis funciona, pero no será su conejillo de indias. 

 

 

SOBRE LA EPILEPSIA

El 26 de marzo se lleva a cabo el Día Púrpura que busca generar consciencia y dar más visibilidad a la epilepsia en sus distintas formas. Conoce más sobre esta enfermedad que afecta alrededor de 50 millones de personas en el mundo: 

  • La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica no transmisible que se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimientos involuntarios que pueden involucrar una parte del cuerpo (parcial) o todo el cuerpo (generalizado) y en ocasiones se acompañan de pérdida de conciencia y control de la función intestinal o vesical. 1

 

  • Las convulsiones se deben a descargas eléctricas excesivas en un grupo de células cerebrales que pueden producirse en diferentes partes del cerebro. Las convulsiones pueden ir desde episodios muy breves de ausencia o de contracciones musculares hasta convulsiones prolongadas y graves. Su frecuencia también puede variar. 1

 

  • Una convulsión no significa epilepsia (hasta el 10% de las personas de todo el mundo tiene una convulsión a lo largo de la vida). La epilepsia se define por dos o más convulsiones no provocadas y es una de las enfermedades de las que hay registros más antiguos, con  escritos que se remontan al 4,000 a.C. El miedo, los malentendidos, la discriminación y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos de años. 1

 

  • En general, las convulsiones se pueden controlar. Con la administración adecuada de medicamentos antiepilépticos, hasta un 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones. 2

 

  • Los pacientes con epilepsia tienen un riesgo de mortalidad tres veces mayor que la población en general; un elemento clave que explica este riesgo es la falta de control de crisis epilépticas, pues los pacientes que presentan descontrol de crisis están en riesgo de sufrir traumatismos, fracturas, quemaduras y morbilidades psicosociales, como depresión y ansiedad. 3

 

  • En la actualidad, los cannabinoides son considerados una herramienta complementaria para el manejo sintomático de diferentes enfermedades neurológicas crónicas, cuando otras terapias de primera línea han fallado, 4, 5 y la evidencia científica apoya el uso de productos con base en cannabinoides para el tratamiento de la epilepsia refractaria. 6 

 

  • La evidencia de 34 estudios en 6 especies de animales no humanos diferentes (estudios preclínicos) ha demostrado que el delta-9-tetrahidrocannabinol (Δ9-THC) es anticonvulsivante en el 61% de los casos, proconvulsivante en el 2,9% de los casos, tiene una respuesta mixta en el 2,9% de los casos y no tiene efecto significativo en el 32,4% de los casos. 6, 7

 

  • El cannabidiol (CBD) y su homólogo, la cannabidivarina, son anticonvulsivantes en el 80,5% de los casos y no tienen efecto significativo en el 19,5% de los casos. A diferencia del Δ9-THC, ningún estudio preclínico demostró que el CBD y la cannabidivarina tuvieran propiedades proconvulsivantes. 6, 8 A partir de estos estudios en modelos animales, se ha comenzado a utilizar CBD purificado al 98% y extractos de cannabis enriquecidos con CBD para el tratamiento de la epilepsia refractaria en humanos. 6

 

 

FUENTES BIBLIOGRÁFICAS

  1. Organización Mundial de la Salud (OMS); 9 de febrero de 2022. Consultado en: https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy
  2. C.Espinosa-Jovel, R. Toledano, Á. Aledo-Serrano, I. García-Morales, A. Gil-Nagel. Epidemiological profile of epilepsy in low-income populations Seizure., 56 (2018), pp. 67-72
  1. Faught E, Duh MS, Weiner JR, Guérin A, Cunnington MC. Nonadherence to antiepileptic drugs and increased mortality. Findings from the RANSOM Study. Neurology 2008; 71: 1572-8.
  2. D.Friedman,J.A. French, M. Maccarrone. Safety, efficacy, and mechanisms of action of cannabinoids in neurological disorders. Lancet Neurol., 18 (2019), pp. 504-512
  3. E.B.Russo. Cannabis therapeutics and the future of neurology. Front Integr Neurosci.,18 (2018), p. 51
  4. E.Perucca. Cannabinoids in the treatment of epilepsy: Hard evidence at last? J Epilepsy Res.,7 (2017), pp. 61-76
  5. E.C.Rosenberg,R.W. Tsien, B. Whalley, O. Devinsky. Cannabinoids and epilepsy. Neurotherapeutics., 12 (2015), pp. 747-768
  6. E.C.Rosenberg,R.W. Tsien, B. Whalley, O. Devinsky. Op. Cit, pp. 747-768
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